Comment organiser l’aide à un proche sans disparaître de sa propre vie
Betti Kleemann doit participer à un rendez-vous important avec un client. Il commence dans une demi-heure. Puis son téléphone sonne.
Sa mère est au bout du fil, complètement affolée : le père de Betti a disparu. Il est atteint de démence et ne sait peut-être plus où il se trouve ni comment rentrer chez lui.
« Que choisit-on dans un moment pareil ? », demande Betti avec le recul. Pour elle, la réponse était évidente : sa famille et son père. Son client s’est montré compréhensif. Mais cela n’a rien d’automatique.
C’est dans ces moments-là que l’on comprend ce que signifie réellement aider un proche dépendant. Ce n’est pas un rendez-vous supplémentaire à glisser entre le travail, les courses et une séance de sport. L’aidance s’impose dans tout le quotidien — sans prévenir, sans compromis et, de préférence, lorsque l’agenda déborde déjà.
Et ce sont encore le plus souvent les femmes qui continuent ensuite à assurer.
Tout ne commence pas par un diagnostic
La dépendance du père de Betti ne s’est pas installée du jour au lendemain. Elle s’est glissée progressivement dans la vie de la famille.
Il faisait de plus en plus souvent des choses que Betti et sa mère trouvaient étranges. Au début, elles ressemblaient à de simples oublis. Mais avec le temps, il est devenu évident qu’il se passait autre chose.
La mère de Betti n’a d’abord rien voulu entendre. Son père, lui aussi, a longtemps refusé de consulter. Plusieurs années se sont écoulées avant que la famille reçoive enfin le diagnostic : une démence.
Mais le diagnostic n’a pas été suivi d’une organisation claire. Aucun plan, aucun interlocuteur central, aucune liste des dix prochaines étapes. Les parents de Betti vivaient toujours à Bad Homburg, tandis qu’elle habitait à Francfort, à une vingtaine de kilomètres — assez près pour devoir intervenir constamment, mais suffisamment loin pour transformer chaque urgence en opération logistique.
Lorsque la police a retrouvé son père désorienté, une chose était claire : il fallait changer quelque chose. Mais quoi exactement ? La prise en charge familiale a beaucoup de réalités. Un mode d’emploi n’en fait pas partie.
Avant que l’aidance ne devienne un deuxième emploi : quatre questions
Qui coordonne — et qui prend concrètement quoi en charge ?
Répartissez clairement les contacts médicaux, les dossiers, les finances, les courses et les visites.
Où commence l’accompagnement professionnel ?
Selon votre pays de résidence, adressez-vous à un service municipal, à votre assurance maladie ou dépendance, à une association de patients ou à une organisation de proches aidants.
De quelle aide la famille a-t-elle besoin ?
L’aide destinée à la personne dépendante et le soulagement nécessaire aux proches ne sont pas forcément identiques.
Que ne pouvez-vous pas assumer ?
Fixez vos limites avant qu’une aide temporaire ne se transforme en responsabilité permanente.
Le véritable épuisement se joue souvent autour des soins
Pour Betti et sa mère, une décision ne faisait aucun doute : son père devait rester chez lui. Pendant la pandémie de Covid-19, ses parents ont fini par s’installer dans un appartement indépendant aménagé chez Betti et son mari. La famille pouvait ainsi répartir davantage les responsabilités.
La période de prise en charge intensive a duré sept à huit ans. Betti a continué à travailler comme consultante en management. Aux rendez-vous clients s’ajoutaient les échanges avec les médecins, les dossiers, l’organisation quotidienne et les interventions imprévues.
« On avait toujours mauvaise conscience », raconte-t-elle. Au travail, parce qu’un problème pouvait survenir à la maison. Avec son conjoint ou ses amies, parce qu’il fallait encore annuler un projet. Et auprès de son père, parce que même beaucoup de temps passé avec lui ne semblait jamais tout à fait suffisant.
Pourtant, Betti ne se souvient pas uniquement de la fatigue. Elle emmenait son père courir avec elle dans son fauteuil roulant. Dans le village, tout le monde a fini par les connaître. Sans cette situation, ces moments n’auraient probablement jamais existé.
Prendre soin d’un proche peut créer une grande proximité. Mais la proximité exige du temps — et ce temps disparaît lorsqu’une seule personne doit être à la fois aidante, coordinatrice de rendez-vous, gestionnaire administrative et service d’urgence familial.
Un système riche en dispositifs, mais sans véritable porte d’entrée
Les solutions existent : services de conseil, soins à domicile, prestations d’assurance, associations et groupes de soutien. Le problème est que lorsqu’une famille entre dans cette situation, elle doit d’abord comprendre seule quelle aide lui est nécessaire, à quel moment et auprès de qui la demander.
Betti décrit cette recherche comme une chasse au trésor dans un labyrinthe. Les informations existent quelque part. Elles se trouvent simplement rarement là où une proche épuisée en a besoin.
Et le problème ne concerne pas uniquement l’Allemagne. L’enquête CARE 2024 de l’Institut européen pour l’égalité entre les hommes et les femmes a interrogé plus de 65 000 personnes dans les 27 États membres de l’Union européenne sur les effets du travail de care non rémunéré sur la vie quotidienne, l’emploi et le bien-être.
Pour les femmes au milieu de leur vie, l’aide à un parent arrive souvent dans une période déjà très chargée : responsabilités professionnelles, enfants, vie de couple et nécessité de protéger leur avenir financier. Lorsqu’elles réduisent automatiquement leur temps de travail, elles règlent peut-être un problème familial immédiat — tout en créant à long terme un problème de revenus ou de retraite.
Le système fonctionne donc bel et bien. Une partie de son coût n’apparaît simplement dans aucun budget officiel.
Pflegana est née de cette expérience
L’idée de Pflegana est venue à Betti quelques années après le décès de son père. Sa marraine était tombée gravement malade. Son fils avait temporairement fermé son entreprise artisanale, tandis que sa fille avait pris un congé professionnel. Tous deux avaient largement mis leur propre vie entre parenthèses pour s’occuper de leur mère.
Pour Betti, une chose était claire : cela ne pouvait pas rester l’unique solution.
Pflegana est une plateforme numérique qu’elle a développée afin de prendre activement en charge certains processus administratifs pour les proches aidants : demandes de prestations, création de documents ou coordination avec les services de soins à domicile. Le site officiel présente cette approche comme une automatisation des processus de prise en charge assistée par l’intelligence artificielle.
Au moment de l’entretien, la solution destinée aux proches aidants était encore en cours de développement. L’objectif est que le système ne se contente pas de rappeler les tâches, mais qu’il prépare ou déclenche les démarches nécessaires. En cas d’hospitalisation, par exemple, il pourrait informer le service de soins à domicile, préparer les documents et créer une liste adaptée des affaires à emporter.
« Pflegana répond en réalité à un problème de temps — et de culpabilité », explique Betti.
Une plateforme numérique ne peut pas prendre soin d’une personne. Mais elle peut peut-être éviter que la fille assise au bord du lit doive, au même moment, chercher le bon formulaire.
À propos de Pflegana
Pflegana est une plateforme allemande assistée par l’intelligence artificielle qui vise à soulager les proches aidants dans la gestion quotidienne de la dépendance. Au lieu de se limiter à fournir des informations, elle doit également prendre en charge certaines démarches administratives, telles que la préparation de demandes ou l’organisation de rendez-vous avec des services de soins à domicile.
La start-up mène actuellement une levée de fonds afin de poursuivre son développement et de réaliser son produit minimum viable, ou MVP, en septembre 2026.
Demander de l’aide n’est pas reconnaître un échec
La principale conclusion de Betti est simple : l’aide doit intervenir plus tôt.
Sa mère a longtemps refusé de faire appel à un soutien extérieur. Elle connaissait son mari mieux que quiconque et ne souhaitait pas céder la responsabilité. Une réaction compréhensible — mais difficilement tenable sur la durée.
L’aide à un proche ne s’améliore pas lorsqu’une seule personne assume tout. Elle devient plus supportable lorsque les responsabilités sont réparties, que des professionnels interviennent et que les limites personnelles sont clairement exprimées.
L’objectif ne devrait pas être de rendre les femmes encore plus résistantes. Il devrait être de leur éviter de disparaître de leur propre vie en prenant soin de quelqu’un d’autre.
Les proches ne sont pas là pour réparer discrètement les failles d’un système incomplet. Ils devraient avant tout avoir le droit de rester des proches.
Aidance en Europe : les femmes en supportent les conséquences
- 13 % des femmes aidantes consacrent plus de 35 heures par semaine à l’aide d’un proche, contre 10 % des hommes.
- Près d’une femme active sur trois ayant des responsabilités de care rencontre régulièrement des difficultés à concilier travail et aidance.
- Dans l’Union européenne, les femmes de plus de 65 ans perçoivent en moyenne une retraite inférieure de 24,5 % à celle des hommes. Le temps partiel et les interruptions de carrière liés au travail de care contribuent à cet écart.
En clair : les femmes consacrent davantage de temps à l’aide aux proches — et en paient souvent encore le prix à la retraite.
Sources : EIGE et Eurostat, données 2024